Rapport Zeldzame kanker: Organisatie van expertise (IKNL, 2023)

In Nederland hebben patiënten met een zeldzame vorm van kanker een slechtere overleving dan patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker. Met deze ontnuchterende constatering openden Integraal Kankercentrum Nederland vijf jaar geleden het rapport Kankerzorg in beeld – zeldzame kanker. Die constatering geldt anno 2023 nog steeds, ondanks allerlei goede ontwikkelingen in de tussenliggende tijd.

Een van IKNL destijds was om de expertzorg in Nederland beter te organiseren. Het rapport Zeldzame kanker: Organisatie van expertise neemt daarom specifiek dat aspect van de zorg onder de loep. Hoe is het gesteld met de organisatie van en de toegang tot expertzorg? Weten zorgverleners en patiënten waar ze moeten zijn voor de juiste expertise over een bepaalde vorm van zeldzame kanker?

De sprekende cijfers en voorbeelden laten zien dat er nog steeds grote kansen liggen als het gaat om de bundeling van kennis en kunde en de vindbaarheid en toegankelijkheid van expertzorg. Dit rapport bestrijkt bij lange na niet alle zeldzame tumorsoorten. De voorbeelden houden dan ook geen oordeel van IKNL in over hoe de expertzorg voor een bepaalde vorm van kanker georganiseerd is. Wat zij wél duidelijk willen maken, is dat het overzichtelijker kan én moet, zodat professionals en patiënten beter en makkelijker hun weg kunnen vinden naar de juiste expertise. Dat is rechtstreeks in het belang van de patiënt met een zeldzame vorm van kanker.

IKNL staat klaar om deze discussie te ondersteunen, door verdere duiding te bieden en waar nodig nadere analyses te maken. Met dit rapport vragen zij alle betrokken partijen – de politiek en overheid, zorgprofessionals, patiëntvertegenwoordigers en branche- en koepelorganisaties – aan de slag te gaan om zo de best passende zorg te kunnen bieden aan patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Dat is geen eenvoudige opdracht en het zal uitkomen op maatwerk voor de verschillende vormen van zeldzame kanker.

Contactpersoon IKNL: Ria de Peuter, adviseur IKNL, r.depeuter@iknl.nl.