South West Pancreatic Cancer Care: samenwerken voor betere zorg voor patiënten met alvleesklierkanker
SWPCC (South West Pancreatic Cancer Care) is een samenwerking tussen drie oncologienetwerken; OncoWest, EMBRAZE en Concord in de regio Zuidwest-Nederland. Onderwerp van de samenwerking zijn patiënten die een tumor hebben uitgaande van de alvleesklier of de peri-ampullair regio (galweg, papil van Vater, twaalfvingerige darm). Het doel van de samenwerking is verdere verbetering van de zorg en het optimaliseren van de organisatie van zorg.
Het samenwerkingsverband brengt pancreas-chirurgen, MDL-artsen, internist-oncologen, radiologen, radiotherapeuten, pathologen, verpleegkundig specialisten en onderzoekers samen in één multidisciplinair supra regionaal netwerk. Dit is een uitwerking van de voorwaarden zoals gesteld in de eerste tranche van het Integraal Zorgakkoord (IZA) dat hoge eisen stelt aan de organisatie van zorg rondom deze complexe aandoeningen.
We vroegen drie leden van de stuurgroep SWPCC naar de stand van zaken, de gezamenlijke ambities en wat deze bovenregionale samenwerking voor de ziekenhuizen betekent.
Bert Bonsing, HPB-chirurg in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en voorzitter van de stuurgroep, schetst dat de basis van het netwerk al lang bestaat. Al vanaf 2012 werken chirurgen van het ErasmusMC, LUMC, Jeroen Bosch Ziekenhuis, Maasstad Ziekenhuis en Amphia Ziekenhuis samen. In die periode hebben zij elkaar goed leren kennen en lokale studies uitgevoerd en gepubliceerd.
Arjan Verschoor, internist-oncoloog in het Reinier de Graaf Gasthuis (RdGG) in Delft, licht de positie van zijn ziekenhuis binnen het netwerk toe. Het RdGG werkt binnen de oncologische regio al nauw samen met het LUMC: patiënten worden diagnostisch in kaart gebracht en vervolgens besproken met het LUMC, dat de leiding heeft over de chirurgische resecties. De neo-adjuvante, adjuvante en palliatieve behandelingen, waaronder chemotherapie en chemoradiatie, vinden in het RdGG zelf plaats. Voor deelname aan studies wordt verwezen naar zowel het LUMC als het ErasmusMC. Verschoor benadrukt dat de korte lijnen met het LUMC vooralsnog een afspraak zijn tussen beide ziekenhuizen en nog geen SWPCC-brede standaard. De ambitie is om dit in de toekomst SWPCC-breed te borgen.
Miriam Wumkes, internist-oncoloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ), herkent dit vanuit haar eigen ervaring als behandelaar in een perifeer ziekenhuis dat aansluit bij het SWPCC-MDO. Voor haar en haar collega’s, en daarmee ook voor hun patiënten, is het waardevol dat zij hun casuïstiek kunnen voorleggen aan een grote en zeer ervaren regio waarin actieve behandelaren van alvleesklier en periampullaire tumoren participeren. Het schakelen verloopt soepel, ook als het gaat om verwijzen voor studie. De lijnen zijn kort en zo is binnen de regio optimale zorg voor patiënten beschikbaar. Het verbeteren van studie-inclusies om de behandeling van alvleesklierkanker verder te verbeteren noemt zij een mooi doel voor de regio. Tijdens het wekelijkse SWPCC MDO op donderdag wordt hier ook actief bij stilgestaan.
Doel en meerwaarde van SWPCC
Het kerndoel van SWPCC is het creëren van voldoende schaalgrootte, genoeg mensen en ziekenhuizen bij elkaar om een gedragen, transmuraal zorgpad te ontwikkelen. Er zijn drie speerpunten waarop als eerste wordt ingezet:
- Schaalvergroting: Meer patiënten en zorgprofessionals bij elkaar voor de ontwikkeling van kwaliteitsinitiatieven.
- Shared care: Inrichten vanhet zorgpad zodanig dat kwaliteit geborgd is en patiënten behandeling krijgen op de optimale locatie: ‘ver weg als het moet, dichtbij als het kan’. Door het opstellen van een netwerkstandaard kan goed worden afgestemd welke zorg in welk echelon wordt gegeven en hoe de verwijsstromen zijn.
- Onderzoeksdeelname: Landelijke lopende studies voor elke patiënt beschikbaar en bereikbaar maken, ook in ziekenhuizen die niet zijn aangesloten bij de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG). DPCG is een landelijke, multidisciplinaire samenwerking van zorgprofessionals die zich richt op het verbeteren van de zorg voor mensen met alvleesklierkanker en andere tumoren in en rond de alvleesklier. Hoewel Nederland wereldwijd voorop loopt in onderzoek naar alvleesklierkanker, wordt nog steeds een groot deel van de patiënten niet gevraagd deel te nemen aan studies. SWPCC heeft als doelstelling zowel de bekendheid als het bereik van lopende studies te vergroten. Arjan Verschoor benadrukt dit als een duidelijke meerwaarde van de samenwerking.
Organisatiestructuur
SWPCC heeft een stuurgroep en drie werkgroepen:
Stuurgroep: De stuurgroep is verantwoordelijk voor het uitzetten van de strategie binnen SWPCC en bestaat uit twee leden uit de academische centra en vier leden die de perifere centra vertegenwoordigen. De drie kernspecialisaties zijn hierin vertegenwoordigd: medische oncologie, maag-, darm- en leverziekten en chirurgie. Beslissingen vereisen 75% steun, waarbij alle ziekenhuizen vertegenwoordigd moeten zijn.
- Werkgroep Transmuraal zorgpad: Deze werkgroep heeft de ambitie en taak een transmuraal zorgpad te ontwikkelen waarin zowel het gehele diagnostische traject als het behandeltraject voor patiënten in de regio omschreven staat, inclusief beschrijving van echelon per ziekenhuis en de verwijsstromen in de regio.
- Werkgroep MDO-organisatie: Deze werkgroep heeft de optimale organisatie van MDO’s voor alle patiënten in de regio als doel. Momenteel vindt elke donderdag een gezamenlijk MDO plaats tussen de drie perifere DPCG centra (Jeroen Bosch Ziekenhuis Den Bosch, Maasstad Ziekenhuis Rotterdam en het Amphia Ziekenhuis Breda) en de twee academische centra LUMC en ErasmusMC. Het Zorgakkoord heeft de urgentie vergroot om de MDO’s anders te organiseren. Waar voorheen alleen de curatief behandelbare patiënten (circa 30%) werden besproken in een MDO, stelt de landelijke kwaliteitsnorm dat alle patiënten besproken moeten worden.
- Werkgroep Onderzoek: Deze werkgroep heeft 2 opdrachten: (1) overzicht bieden van lopende landelijke en lokale studies, zodat alle zorgprofessionals op de hoogte zijn en patiënten er actief voor gevraagd en verwezen kunnen worden; (2) kleinschalig regionaal onderzoek faciliteren.
Uitdagingen
Bonsing en Verschoor zijn open over de complexiteit van de opgave:
- Alvleesklierkanker en andere tumoren in en rondom de alvleesklier zijn voor veel specialisten één van de kleinere onderdelen van hun werkzaamheden. Dat maakt het lastig om hen te mobiliseren voor overleg en werkgroepen, zeker nu de werkdruk hoog is. Toch zet SWPCC in op het actief betrekken van meer specialisten die verantwoordelijk zijn voor de zorg voor alvleesklierkanker in de ziekenhuizen in de regio.
- Volumenormen uit het Integraal Zorgakkoord leiden in de praktijk tot concentratie van complexe zorg in een beperkt aantal ziekenhuizen. Dit kan de positie van kleinere ziekenhuizen beperken. Tegelijkertijd is in het beleid vastgelegd dat naast concentratie ook spreiding van zorg nodig is, zodat toegankelijkheid geborgd blijft. Binnen regionale zorgnetwerken maken zorgpartijen daarom afspraken over de verdeling van zorg, waarbij ook reisafstanden en belasting voor patiënten worden meegewogen. Dit gebeurt echter niet via formele uitzonderingen op de volumenormen zelf, maar via de manier waarop zorg regionaal wordt georganiseerd.
- Circa 60% van de patiënten (bron NKR 2019-2023) met gemetastaseerde alvleesklierkanker krijgt op dit moment geen tumorgerichte therapie. Daarin bestaat praktijkvariatie. Hiervoor is SWPCC het perfecte podium om dit te analyseren en daar waar nodig te verbeteren.
- Een van de grootste vraagstukken is hoe alle patiënten, ook de palliatieve, besproken kunnen worden in een multidisciplinair overleg, zonder een onwerkbare toename van de MDO duur en daarmee de werkdruk te veroorzaken. Mogelijk dat er toch afspraken gemaakt moeten worden welke patiënten regionaal te bespreken en welke lokaal.
- Gedeelde standaarden en protocollen bestaan vanuit de periferie van OncoWest momenteel nog niet. Arjan Verschoor ziet dit als een concrete kans voor de toekomst: harmonisatie van afspraken en standaarden binnen de drie aangesloten netwerken OncoWest, Concord en EMBRAZE. Hetzelfde geldt voor kwaliteitsmonitoring: de medisch-oncologische en radiotherapeutische zorg worden nog niet systematisch gemonitord. Gerichte monitoring van uitkomstmaten zou best practices zichtbaar kunnen maken en verdere kwaliteitsverbetering mogelijk maken.
Oproep aan zorgprofessionals: sluit je bij ons aan!
Bert Bonsing doet een duidelijke oproep: “MDL-artsen, internist-oncologen, radiologen en andere betrokkenen: doe mee met een van onze werkgroepen! Dit geldt ook voor ziekenhuizen die alvleesklierkanker niet als speerpunt hebben. Je kan je rechtstreeks aanmelden via de ondersteuners van onderstaande werkgroepen”.
Werkgroep Transmuraal zorgpad: Serena Bruens s.t.bruens@ikazia.nl
Werkgroep MDO-organisatie: Nancy Marijnissen – van Unen embraze@amphia.nl
Werkgroep Onderzoek: Moniek van Klink m.c.m.van_klink@lumc.nl
Vooruitblik
De ambitie is om SWPCC binnen vijf jaar volledig operationeel te hebben, met een goed ingericht zorgpad, functionerende MDO-structuur en actieve onderzoeksdeelname in de hele regio. Arjan Verschoor: “De kracht van de samenwerking wordt het best zichtbaar door concrete kwaliteitsverbetering: best practices delen en zorgpaden op elkaar afstemmen. En door een goede onderlinge samenwerking komen patiënten eerder op de juiste plaats terecht.”
Bert Bonsing: “Als we dat bereiken binnen vijf jaar, dan hebben we echt een hele grote stap gemaakt.”
Concrete vervolgstap is de stuurgroepvergadering op 21 september 2026, waar onder andere het organiseren van een bovenregionale kennisavond voor de bredere achterban wordt besproken.
Artikel door: Annechien van Roosmalen, OncoWest
Op dinsdag 9 juni a.s. start 18.00u herstart het tumortypenetwerk (TTN) NIEREN. Wij zijn blij dat Addy van Hooren (beleidsadviseur Albert Schweitzer ziekenhuis) hiervoor de rol van procesmanager heeft opgepakt.
